29. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni

29. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, ki so opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ pet oseb na 10.000 prebivalcev. Gre namreč za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto skupne značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega in včasih življenjsko ogrožajočega poteka.

Poznamo med 6000 in 8000 redkih bolezni, med katerimi za 95 odstotkov bolezni ni zdravila ali zdravljenja. 75 odstotkov redkih bolezni prizadene otroke, 30 odstotkov jih umre pred starostjo pet let. 80 odstotkov bolezni je genskega izvora, ostale pa so posledica bakterijskih ali virusnih okužb, alergij in vplivov iz okolja. Bolniki se soočajo s hudimi bolečinami, za njihove družine pa je bolezen psihosocialno zelo obremenjujoča. V Sloveniji po ocenah živi 120.000 oseb z redko boleznijo, kar predstavlja od šest do osem odstotkov prebivalstva, je objavljeno na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni “Vir: MFZFD, GIZ”.

Dan redkih bolezni je globalno usklajeno gibanje za redke bolezni, ki si prizadeva za pravičnost v socialnih priložnostih, zdravstvenem varstvu in dostopu do diagnoze in terapij za ljudi, ki živijo z redko boleznijo.

Od svoje ustanovitve leta 2008 je dan redkih bolezni igral ključno vlogo pri izgradnji mednarodne skupnosti redkih bolezni, ki je večplastna, globalna in raznolika – vendar združena v namenu.

Dan redkih bolezni obeležujemo vsako leto 28. februarja (ali 29 v prestopnih letih), kar je najredkejši dan v letu.

Vzpostavljen je bil dan redkih bolezni, ki ga koordinirajo EURORDIS in 65+ partnerjev nacionalnih zvez za bolnike. Dan redkih bolezni je energijska in osrednja točka, ki zagovorništvu redkih bolezni omogoča napredek na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni.

Čeprav dan redkih bolezni vodijo pacienti, lahko vsi, vključno s posamezniki, družinami, negovalci, zdravstvenimi delavci, raziskovalci, kliničnimi zdravniki, oblikovalci politik, predstavniki industrije in širšo javnostjo, sodelujejo pri ozaveščanju in sprejemanju ukrepov za to ranljivo populacijo, ki zahteva takojšnjo in nujno pozornost.

Z deljenjem vaših barv prek družbenih medijev, dogodkov, osvetljevanja stavb, spomenikov in domov, z izmenjavo izkušenj na spletu in s prijatelji, s pozivanjem oblikovalcev politik in osvetljevanjem ljudi, ki živijo z redko boleznijo, si skupaj prizadevamo spremeniti in izboljšati življenja 300 milijonov ljudi po vsem svetu.

Ta spletna stran pomaga organizacijam bolnikov, zagovornikom pacientov in drugim, ki jih zanima kampanja za pravičnost redkih bolezni, pri prepoznavanju virov in promociji dogodkov kampanje.